
Dia 24 de setembro de 2024 foi um dia muito importante para o Instituto Ipê!
Foi aprovado por unanimidade em primeiro turno a declaração de Utilidade Pública para a entidade, que oferece suporte às pessoas com essa condição. Isso garante
Acolhemos famílias com diagnóstico de AME Tipo 1, oferecendo suporte e orientação desde o início. Guiamos no entendimento da doença e encaminhamos para tratamentos profissionais com nossos parceiros, melhorando a qualidade de vida de nossas crianças e suas famílias.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular que causa a morte dos neurônios motores inferiores.
AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade da criança de caminhar, comer e, em última instância, respirar.
Disponibilizamos profissionais parceiros especializados em fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico contínuo e personalizado.
O Instituto Ipê possui colaboradores jurídicos para auxiliar em suas dificuldades.
Caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia dos pacientes.
A doença afeta diretamente a parte motora e respiratória responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.
A criança necessita de vários aparelhos, equipamentos e terapias para manter-se viva já que a doença afeta diretamente sua habilidade de engolir, manter-se sentada, tossir e respirar.
Essa estrutura é para manter os músculos ativos na tentativa de retardar e diminuir ao máximo as sequelas da AME. Mesmo assim, a expectativa de vida do paciente não chega a 10 anos.
Foi aprovado por unanimidade em primeiro turno a declaração de Utilidade Pública para a entidade, que oferece suporte às pessoas com essa condição. Isso garante
Tão importante quanto ter nosso lar é saber gerir de forma consciente os recursos da natureza e, claro, economizar naquilo que for possível e de forma inteligente. Pensando nisso, separamos algumas dicas para te ajudar na hora de poupar.
A madrinha é a ponte entre as crianças e o Instituto Ipê. Através dela entendemos as necessidades das famílias e conseguimos organizar o que é prioritário para aquela criança.
É papel da madrinha ser um ponto de referência também para tirar dúvidas sobre a AME e fornecer informações à família sobre novos medicamentos/tratamentos e também as possibilidades que a família possui para os problemas que encontra nesta jornada com a doença rara.
Seja um doador mensal e contribua para manter nossos serviços prestados às famílias com AME.
Você pode nos ajudar com qualquer valor, usando as formas abaixo.
Se você trabalha com saúde, comunicação, direito ou psicologia, pode ser nosso voluntário.
Precisamos de médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, profissionais de marketing e/ou jornalismo, advogados e psicólogos para nos ajudar a atender as diversas demandas das famílias com AME Tipo 1.
Entre em contato e saiba como você pode nos ajudar.
Mensalmente criamos campanhas com objetivos específicos, para atender as necessidades de nossas crianças.
Entre em contato conosco para saber qual a campanha do mês e como você pode fazer para nos ajudar a ajudar.
E-MAIL: institutoipecuritiba@gmail.com
Fornecimento de aparelhos como Aspiradores, Oxímetros, Coletes, Órteses, Andadores, Cough Assist, Respiradores, Fraldas e Dietas. Entre em contato e saiba como você pode nos ajudar.
O Instituto Ipê é uma Organização da Sociedade Civil (OSC), sediada em Curitiba-PR que começou quando um grupo de mulheres abraçaram a causa da nenê Gabriella, que havia sido diagnosticada com AME Tipo 1 e que estava em campanha para a compra do medicamento Zolgensma.
CNPJ 44.115.024/0001-61